Mittwoch, 15. Februar 2012

Vorstellung!






Hallo ihr lieben Leser/innen und Freunde/innen

heute stelle ich euch mal ein Schreiben hier rein, dass meine Mam vor längerer Zeit mal verfasst und vor kurzem etwas auf neueren Stand gebracht hat. Ich denke nach dem ihr diesen Megapost gelesen habt seid ihr froh wieder mal eine Zeit lang nichts von mir zu *hören* :) so wie ich meine Mama kenne sorgt sie bestimmt wieder mal für Verwirrung mit ihren Schreibstil den man erst mal nachvollziehen muss, ich würd ja alles viel einfacher beschreiben, aber da ich ja nur der *Ansager* bin weil ich leider noch nicht ganz so gut am PC bin müsst ihr damit wohl noch eine Weile leben. Warum sich manche Absätze nicht mit blauer Schrift schreiben lassen kann ich euch leider auch nicht erklären aber die Mama macht ja jetzt den ECDL und *hoffentlich* kennt sie sich dann endlich besser aus.

Übrigens 3einhalb Stunden für diesen Post weil er Formatiert war und sich nicht einstellen lies das hat jetzt Nerven gekostet weil ich dachte alles wär weg bis ich endlich den Fehler gefunden habe::::::.

Übrigens das © Copyright liegt ausschließlich bei uns ( Mama und mir ) und wird nur in Ausnahmefällen bei Anfrage auf andere übertragen!!!



Hallo mein Name ist Elias-Fabian
( Elias hat meine Schwester ausgesucht, Fabian mein Bruder und zugestimmt meine Eltern:))


Ich bin am 12.12.2008, fast 5 Wochen zu früh, per Kaiserschnitt auf diese Welt geholt worden, weil ich angeblich nicht mehr wachsen wollte, sagten die Ärzte. Dabei war ich immerhin schon 46cm groß und 2430 Gramm schwer. Irgendwie müssen sich die verrechnet haben.


erster Kussmund für Mama, im zarten Alter von einer Stunde :)
  Aber euch verrate ich den wahren Grund, ich war einfach neugierig (die ist mir übrigens geblieben diese Eigenschaft, hmm von wem ich das wohl habe?), was dieses Weihnachten ist von dem alle immer redeten, auf die guten Sachen und die Geschenke, die es da geben soll. Wenn ich zum Termin gekommen wäre, hätte ich das ja alles versäumt.

Meine Eltern haben zwar einen Tag vor Heilig Abend ein Weihnachtsgeschenk bekommen, dass sie erst mal etwas traurig machte. Am 23.12. kam der Genetische Befund (per Post) in dem es dann schwarz auf weiss stand, dass ich mit einem zusätzlichen Chromosom ausgestattet bin. Bis dahin hatten sie ja noch die Hoffnung, dass es eventuell dch nur eine Vermutung der Ärzte sei. ( ich denke das geht oder ging vielen Eltern so in der Zeit des Wartens auf den Befund) Da ich aber ein absolut süßer kleiner Mann war haben sie sich schon bald damit auseinandergesetzt und es ganz gut auf die Reihe bekommen:).



Außerdem fand meine große Schwester Linda, sie ist jetzt 20 Jahre alt und studiert schon ( bin ganz stolz auf sie und liiiieb sie über alles), dass es ein cooles Datum wäre. Ich wollte mich da schon mal ein bisschen beliebt machen bei ihr, weil man ja nie so genau weiß, wofür man *die* dann später noch mal braucht. :)


Mein Bruder Andreas ist 27 Jahre alt und lebt *eigentlich* seit ein paar Jahren in Wien, zur Zeit aber meistens bei uns weil er hier in OÖ arbeitet, was mir ja nicht ungelegen kommt. Wenn der *Aja* so nenne ich ihn von der Arbeit kommt gibt es nichts besseres als mit ihm zu *jausnen* ( Brotzeit machen), mit ihm kann ich so richtig toben und *umteufeln* bis zum abwinken. Und er kann es kaum mehr erwarten, dass er mit mir ins Fußballstadion gehen darf.

Dann habe ich noch einen gaaanz großen Bruder, den Thomas, der ist schon 35 Jahre alt. Er lebt aber leider 600km weit weg in Deutschland, deswegen hab ich ihn erst drei mal gesehen. Zu meiner Taufe ist er extra mit dem Zug angereist, damals noch über 1000km eine Strecke für nur zwei Tage, das war superlieb von ihm. Vor kurzem haben wir ihn zu Hause besucht als wir bei Oma und Opa in Deutschland waren. Schade, dass er so weit weg ist, der könnte mir viel über Computer lernen. Die Oma und den Opa aus Deutschland sehe ich leider auch nur zwei bis dreimal im Jahr, weil sie soooo weit weg wohnen, aber dafür besuchen wir sie dann immer gleich für ein paar Tage.

Meine Mama war anfangs etwas traurig und auch wütend auf das *kleine Extrachromosom*, das ich mitgebracht habe, sie hat deswegen auch manchmal geweint und oft nach dem *warum* gefragt, aber mein Herzfehler hat ihr zu der Zeit viel mehr Sorgen gemacht als die Diagnose *Trisomie 21*. Mama kannte ja schon viele Kinder und Erwachsene mit DS, weil sie vor meiner Geburt schon lange als Integrationsfachkraft für Menschen mit besonderen Bedürfnissen gearbeitet hat, deswegen wusste sie ja, dass Menschen mit DS ganz besondere Menschen sind, die sie ja immer schon sehr mochte. Aber es ist doch noch mal etwas anderes wenn man dann selber betroffen ist und weiss was alles auf einen zukommen *kann* wohlgemerkt KANN nicht *muss*

Mein Herzfehler wurde als ich ca. 6 Monate alt war in einer OP korrigiert, ich glaube, dass waren wohl die längsten 7 Stunden im Leben meiner Eltern, Geschwister und Verwandten. Aber jetzt ist alles wieder gut, bis auf eine kleine Beeinträchtigung meiner Lunge, weil der rechte obere Lungenlappen mit Adelektasen( Verklebungen) besetzt ist. Das ist leider passiert während ich fast 11 Tage im Tiefschlaf gelegen bin und diese blöden Adelektasen sind hartnäckig deswegen müssen wir ein bisschen mehr aufpassen, das ich mich nicht zu arg erkälte und es nicht auf die Lunge geht. Aber damit können wir ganz gut leben, es hätte schlimmeres passieren können.

Ich kann jetzt genauso herumtollen wie alle anderen Kinder auch und muss nur mehr ein mal pro Jahr zur Kontrolle nach Linz fahren.

Mein Papa hat die Mama während der Zeit immer getröstet obwohl es Anfangs sicher auch nicht leicht war für ihn, aber er war immer mein größter Fan. Ist er jetzt auch noch, auch wenn wir jetzt schon lange nicht mehr zusammen wohnen, aber wir machen viel gemeinsam die Mama, der Papa und ich J.

Als ich noch ein gaaanz kleines Baby war, da war es meine absolute Lieblingsbeschäftigung auf ihm einzuschlafen wenn er mir vorgesungen hat, eh klar er kann ja supergut singen, pssst ich verrat euch was, das mag ich heute noch, aber jetzt bin ich schon ganz schön schwer mit meinen 13 Kilo.

(ich darfs ja eigentlich nicht sagen aber Mamas Gesangskünste lassen zu wünschen übrig) dafür ist ihre etwas *tiefere*Stimme sehr beruhigend, wenn sie mir etwas erzählt. Wer Mamas Stimme kennt muss jetzt sicher schmunzeln. (Morgens wenn jemand bei uns anruft fragen die Leute (Werbefuzzis oder so) öfter mal ob die Frau F... denn auch zu sprechen sei hihi Mama sagt dann schon mal *Nein meine Frau ist nicht zu Hause :)*

Genauso liebte ich es mit meinem Papo (so sag ich seit neuestem, ist so eine Zusammenfassung von Opa und Papa:) ) in der Wanne zu plantschen, mittlerweile auch schon in den schönen Seen und Freibädern in unserer Umgebung.

Gut essen, Obst und Gemüse in allen Variationen, ( ich kann jetzt seitdem ich in den KIGA gehe auch schon alleine mit der Gabel essen und Fleisch gehört mittlerweile auch zu meinem Speiseplan) mit meiner Schwester flirten und kuscheln, mit meinem großen Bruder raufen und tolle Bücher anschauen, mit Mama und Papa in den Tierpark gehen und viele Ausflüge zu machen, Bobbycar fahren, mit meinen Schleich Tieren spielen und *a bissal die Mama ärgern* das sind so meine Lieblingsbeschäftigungen.

Weil ich aber auch noch etwas dazulernen möchte gehen wir abwechselnd zur Physiotherapie, Ergotherapie, Logopädie und einmal die Woche kommt meine Frühförderin, die immer tolle Spielsachen mitbringt. Mir macht eigentlich alles Spaß, solange ich nicht zu viel arbeiten muss (Spitzname Fauli), aber wenn es doch mal so ist dann versuch ich die Damen schon mal mit meinem Charme zu bezirzen oder abzulenken vom Thema. :) Deswegen hab ich jetzt auch einen Mann dazubekommen, der mit mir Ergo macht, aber der ist dafür cool. Und so große Jungs wie ich brauchen doch ab und zu auch mal Gespräche von Mann zu Mann oder was meint ihr dazu? :)

Mama kann es auch ganz gut abschätzen wenn ich (wir beide) mal eine Pause brauchen und gönnt uns dann mal wieder Therapiefreie Tage, im Sommer ist das sowieso der Fall da machen wir ja selber so viel, dass wir auch mal ohne Therapien auskommen und außerdem muss ja auch alles mal Zeit haben sich zu verfestigen. Und derweil haben wir jede Menge Spaß in den Ferien, das soll ja auch gut sein für die Entwicklung *zwinker*

Mittlerweile bin ich drei Jahre alt, laufe seit ca. 4 Monaten frei, klettere überall rauf auch dort wo ich nicht rauf soll :) kann sehr viele Gebärden nach GUK, spreche einzelne Wörter, verstehe ALLES was die Großen sagen und gehöre ab jetzt nicht mehr zu den Babys sondern zu den Kleinkindern weil ich ein Kindergartenkind im Regelkindergarten der Franziskanerinnen bin, wo es mir sehr gut gefällt. Alle Girls dort sind verliebt in mich, weil ich noch so *klein* und süß bin und kümmern sich rührend um mich, den Vorteil weiss ich natürlich auch für mich zu nutzen :) (ich bleib mal noch eine Weile so klein und süß für die Mädls und ihr verratet nicht dass ich ja schon ein großer bin pssst). Die Jungs habens auch schon gecheckt, das sie sich besser mit mir gut stellen dann sind die Mädls auch nett zu ihnen :):)

Jetzt jammert die Mama manchmal, dass die Zeit so schnell vergeht ich schon so groß bin und selbstständig werde, vorher konnte sie es kaum erwarten. Verstehe einer die Frauen es ist nicht immer leicht es ihnen recht zu machen:)

Auf jeden Fall wissen seit meiner Geburt endlich alle wer der Boss in dieser Familie ist und das Sagen hat, Mama ist mittlerweile wieder ganz gut drauf bis auf kleine Rückfälle, die aber anscheinend *normal* sind. Ansonsten haben wir jede Menge Spaß miteinander. Sie behauptet ich wäre ein richtiger kleiner Lauser der sie zur Zeit manchmal ganz schön fordert, aber ich würde mit meinem unwiderstehlichen Lächeln und Charme alle um den Finger wickeln. Ich sag´s doch: Taktik ist alles ! Alle haben mich megalieb und freuen sich, dass ich da bin !

Wer jetzt noch mehr über mich, mein Ankommen auf diesem Planeten und vor allem lesen möchte was meinem Papa vor lauter Glück und Freude nach meiner Geburt für ein Missgeschick passiert ist und wo er diese Nacht dann verbracht hat, der kann ja mal im DSÖ Forum unter Vorstellungen http://www.down-syndrom.at

unter dem Thema *endlich auch geschafft* nachlesen. Im übrigen kann meine Mama dieses Forum sehr empfehlen, weil man dort immer gute Infos nachlesen und viele nette Menschen kennen lernen kann. Meine Mama hat schon viele davon jetzt real getroffen und findet das total super, weil sich auch richtig gute Freundschaften entwickelt haben und wir uns gegenseitig besuchen oder gemeinsam etwas unternehmen.

Und ich freu mich, dass ich jetzt ab und zu das Wochenende mit Mama in Wien verbringen darf und dort liebe Freunde von mir treffe, mit denen es immer sehr lustig ist.

Das mit den Rechtschreibfehlern kennt ihr ja schon wenn ihr meinen letzten Beitrag gelesen habt. Außerdem ist daran sicher meine Sekretärin schuld. Wenn ich dann größer bin, bringe ich ihr die neue Rechtschreibung bei, bis dahin habt bitte Nachsicht.


hoffe es hat so mancher durchgehalten bis hierher *lach* Fotos kommen dann in den nächsten Beiträgen so nach und nach....


Herzliche Grüße

Euer Elias & seine *Allround und Bürokraft* Mama Uschi



Unser zweiter *Herzalgeburtstag* (Tag der Herz OP 29.5.) an dem haben wir in Linz die *Zwergal geschneutzt* :) in der Grottenbahn

Kommentare:

461 Chromosomen hat gesagt…

Wenn Ihr mal wieder in die Grottenbahn wollt, müssen wir uns treffen, da waren wir auch schon!!! Liebe Grüße, Birte & Antonia

Wir Herdentiere ;-) hat gesagt…

Liebe Uschi,
schön das du den Blog schreibst. Die Geschicht muss i auf mehrere Etappen lesen, i bin heut schon so müde
I freu mi aber auf ganz viel Geschichten und Bilder von euch
Bussi
Tine

Uschi und der kleine Prinz hat gesagt…

Hallo Birte,
meinst du auch die Grottenbahn in Linz?? haben wir beide mal telefoniert oder? Ich kann leider nichts sehen auf deinem Blog, melde dich doch mal per Mail bitte.
lg Uschi